Van schaatsen, roetsjen en curlen tot muzikaal entertainment: er is voor ieder wat wils bij Uden on ice. We willen echt iedereen de kans bieden om te genieten van ons event. Het is een van de redenen dat Stichting Steun 22Q11 als maatschappelijk partner verbonden is aan Uden on ice. Deze landelijke stichting met een Udens tintje vraagt aandacht voor het 22Q11-syndroom, waarmee jaarlijks 1 op de 2.000 kinderen worden geboren.

Aandacht, voorlichting, onderzoek
Stichting Steun 22Q11 is in 2014 opgericht door twee moeders die allebei een zoon met het 22Q11-syndroom hebben. Huidig voorzitter Kim van Bekkum uit Uden is een van hen. “In eerste instantie vormden we de stichting om meer bekendheid te genereren voor 22Q11. Later kwamen daar meer activiteiten bij, zoals voorlichting en de organisatie van evenementen voor lotgenoten en studiedagen. Ook proberen we wetenschappelijk onderzoek te stimuleren”, vertelt Kim. “We vertegenwoordigen zowel de mensen met het 22Q11-deletiesyndroom als de mensen met een 22Q11-duplicatie.”

Geen twee mensen hetzelfde
Als je je tijdens het lezen van dit artikel afvraagt wat het 22Q11-syndroom is, ben je niet de enige. “Ondanks dat 22Q11 na het Downsyndroom het meest voorkomende syndroom is in Nederland, hebben veel mensen er nog nooit van gehoord”, zegt Kim. “Hoe dat komt? De uiterlijke kenmerken zijn soms subtiel. Ook zijn geen twee mensen met het 22Q11-syndroom hetzelfde door de vele verschillende symptomen of aandoeningen. Die variëren van hartafwijkingen tot een achterstand in taal-spraakontwikkeling. Uiteindelijk hoop ik dat er deuren opengaan voor ouders bij specialisten en hulpinstanties. Het onbekende en het onbegrip moeten plaatsmaken voor begrip.”

Niet in een hokje plaatsen
Zorgen dat deuren opengaan: Kim is er druk mee bezig, samen met haar medebestuursleden en de vele vrijwilligers van de stichting. Recent werd de nieuwe campagne gelanceerd met de boodschap ‘het 22Q11-syndroom is niet in een hokje te plaatsen’. “Daarnaast grijpen we alle kansen aan om aandacht te vragen voor 22Q11”, legt Kim uit. Via de Udense tennisvereniging LTC – die Stichting Steun 22Q11 eerder als maatschappelijk partner benoemde – kwam Kim in aanraking met de organisatie van Uden on ice. “Bij Uden on ice kunnen we veel van onze doelen kwijt, zoals het leggen van nieuwe contacten en lotgenotencontact. Ik hoefde niet lang na te denken over het voorstel om maatschappelijk partner te worden van dit event.”

22Q on Ice
Op diverse momenten tijdens Uden on ice wordt het werk van de stichting in de spotlights gezet. Daarnaast luidt de stichting op 3 januari 2024 haar tiende jaar in met het event 22Q11 on Ice. “Kinderen met het 22Q11 syndroom en hun ouders uit het hele land zijn welkom voor ijspret in Uden”, legt Kim uit. “Om te schaatsen en om elkaar te ontmoeten onder het genot van warme chocolademelk met slagroom. Ook is onze mascotte Superaap Sammie van de partij en laten we speciale ijsmutsen drukken. We hebben er zin in en krijgen al veel enthousiaste reacties van ouders en kinderen! Ook andere bezoekers die meer informatie willen over onze stichting zijn van harte welkom op 3 januari.”

Op www.steun22q11.nl vind je meer informatie over Stichting Steun 22Q11. Wil je de stichting steunen? Of heb je goede ideeën om aandacht te vragen voor het 22Q11-syndroom? Neem dan contact op met Kim van Bekkum via kim@steun22q11.nl.